Une mine anonymisée de données peer-to-peer sur la SLA ajoutée à la base de données des essais cliniques du MGH – TechToday

Un ensemble de données datant de 2005, contenant des contributions de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, sera ajouté à la base de données Pooled Resource Open-Access ALS Clinical Trials ou PRO-ACT du Massachusetts General Hospital.

La base de données, qui fait partie de l’Institut de recherche clinique neurologique de l’HGM, contient des données anonymisées provenant de 29 essais cliniques et de 11 685 dossiers de patients.

La SLA est une maladie dégénérative progressive des motoneurones, et seulement environ 25% des patients survivent plus de cinq ans après le diagnostic, selon une annonce faite mercredi, pendant le mois de la sensibilisation à la SLA.

La maladie occupe une place importante dans l’histoire fondatrice de PatientsLikeMe, basé à Cambridge, dans le Massachusetts, a déclaré Chris Renfro-Wallace, directeur de l’exploitation de PLM. La société fournit les données anonymisées à PRO-ACT afin d’accélérer les efforts pour trouver un remède.

“Nous savons que le partenariat avec les leaders scientifiques de l’HGM est le meilleur moyen d’honorer la confiance que les patients nous accordent pour garantir que leurs données sont utilisées pour de bon”, a déclaré Renfro-Wallace dans un communiqué.

PLM, une plateforme de recherche à participation ouverte, a été créée pour aider les patients à surveiller leur santé et à améliorer leurs résultats. Il vise également à aider les chercheurs dans leurs efforts pour développer de meilleures mesures des résultats de santé qui reflètent les expériences des patients avec une maladie.

“En raison de la gravité et de la rareté de la SLA, les groupes de défense et de soutien aux patients, comme le PLM, constituent des ressources précieuses pour les patients tout au long de leur parcours de maladie, ainsi que des référentiels de données de recherche”, a ajouté Alex Sherman, directeur du Center for Innovation et informatique biomédicale au NCRI et associé principal en neurologie à la Harvard Medical School.

Selon les dirigeants d’IQVIA, une société d’analyse et d’intelligence connectée Nouvelles de l’informatique de la santé contactées l’année dernière pour un article sur le rôle des données dans l’équité en santé, les sources de données générées par les patients changent la donne car elles peuvent fournir une vue holistique des parcours de soins des patients.

Les données anonymisées des patients de PLM seront hébergées et conservées par le CNRI et disponibles sur demande sur le site Web de CIB.

Andrea Fox est rédactrice en chef de Healthcare IT News.
Courriel : afox@himss.org
Healthcare IT News est une publication HIMSS Media.